Nedan följer en samling länkar till olika organisationer, myndigheter, verksamheter, kunskapscentra och andra föreningar.

Organisationer

Myndigheter, verksamheter och kunskapscentra

  • Socialstyrelsen - tillhandahåller bl.a register över små och mindre kända handikappgrupper.
  • Informationscentrum för ovanliga diagnoser - Nationellt kunskapscentrum för ovanliga sjukdomar och syndrom.
  • Ågrenska - bedriver verksamhet för barn och ungdomar med funktionshinder samt deras familjer
  • Mun-H-Center - nationellt orofacialt kunskapscenter för mindre kända handikappgrupper.
  • Rarelink - nordisk länksamling för ovanliga diagnoser.

Föreningar över världen
Apert föreningar

Kraniofaciala föreningar

Crouzon föreningar